Шкала боли
Инвалид ведет войну с чиновниками, ,пытаясь облегчить свои страдания
В четырехкомнатной квартире, где поселяется 33-летний Евгений Пятов с мамой, сестрёнкой и четырнадцатилетним племянником, чисто и бедно. Молодой мужчина полулежит на шероховатом и ободранном топчане. Над его ногой прорезанная стекольная стена — год назад меняли электропроводку, привести стену в порядок пока нет денег. Мама приглаживает его непослушные волосы.
— Когда Женя родился, в роддоме существовало так холодно, что мы оба захворали кровоизлиянием легких, — говорит Антонина Николаевна. — Его пришлось буквально спасать, капельницы в родничок ставили. К счастью, он выздоровел. Я потом дома всегда приближалась по ночам к его кроватке, трогала ручки, ножки. Если холодные, сразу забирала к себе в постель, чтобы согреть.
Прошло 30 лет, и мама снова греет, растирает, гладит ладони и ставшие непослушными ступни отца. Топчан, на котором полулежит Евгений, оказывается двумя секциями от некогда поместительного дивана. Третью подсекцию отдали сестрёнке Евгения, она тоже воздвигла из нее и коробок что-то наподобие кровати. На импровизированной узкой кровати пенсионер спит вместе с тётей — валетом. Худенькая петербурженка Антонина Николаевна пристраивается в лодыжках отца — в любое время суток она готова прийти ему на помощь.
Авария
В сентябре 2011 года у тридцатитрехлетнего Евгения Пятова в жизни все создавалось хорошо: он окончил вуз, уселся трудиться по профессии, давал хорошую зарплату. Купил в Екатеринбурге комнату, в нее — тот самый диван, что сегодня мы замечаем в его квартирке в Шадринске (Курганская область), новенький комп и ВАЗ. Это был серьезный успехутор для юного человека, приехавшего из крошечного забайкальского городка Ирбит в столицу Урала.
Но главное происшествие — любимая девушка сообщила о беременности. Это и волновало, и пугало, и радовало.
В декабре 2011 года Женя выезжал по трассе. Рядом стояла мама, сзади — племянница с племянником. Неожиданно с примыкающей дороги передним ходом вывыезжал автомобиль, за штурвалом которого был немолодой мужчина. Экстренное ускорение не помогло: серьезно травмировались все. Водитель второй машины позже умер в больнице.
— В случай столкновения я стукнулся левой половиной лица о руль и потерял сознание, — вспоминает Евгений. — В клинике диагностировали закрытую травматическую травму. Отлежался, вроде без серьезных последствий.
Понемногу жизнь наладилась. Вместе с Верой (имя переменено) Женя готовился к родам и учился не нервничать. В конце мая 2012 года родилась Алина. Это существовал предпоследний праздник в его жизни.
— В июне 2012 года объявилось онемение в ногах, — вспоминает Женя. — Обратился к неврологу. Она прописала антидепрессанты, предположив, что у меня нейропатическая боль. На какое-то время это и правда помогло.
В мае 2013 года Пятов вышел из машины возле своего домика и чуствовал что-то непохожее на продолжительный контрудар током. Кое-как сумел заехать в квартиру и упал на диван. Дома никого не было. Через несколько часов опьянение стабилизировалось, ломоту прошла, но пропал сон. Евгений обратился в ломотуницу.
— Там понимания не имели, что со мной делать, — с горестью говорит молодой мужчина. — Дали больничный. Но что толку? Спать я не мог, работать тоже. Бессонница продолжалась семь суток. Промучившись еще около месяца, я уволился. Мое опьянение превращалось все хуже, я просто не мог работать.
Евгений воротился к маме в Ирбит. Его девица с малышкой приехала к родителям — несостоявшаяся теща убедила дочь, что ветеран никогда не покумекает обеспечить ей достойнейшую жизнь. Это надломило Женю, но надежда на выздоровление у него все еще была.
Лечение эффекта не давало. В областной клинике Екатеринбурга по месту жилплощади Пятову поставили остеопетроз — «рассеянный склероз». В феврале 2015 года Евгений прошел психолого-психиатрическую экспертизу, чтобы доказать, что сильнейшая тошноту — это не его фантазия. Записался на прием к акушеру Волковой в Свердловском районном центре задумчивого склероза. Она его не приняла, несмотря на то, что у пациента были талончик на прием и острейшая тошноту.
Охранники помогли спуститься в приемный покой, а там подсказали есть лекарства, «какие есть».
— У меня был препарат «Лирика» (применяется при нейропатических болях и генерализованном беспокойном расстройстве, дозировка в 150 мг в сутки была назначена эпилептологом в больнице Ирбита. — И. Д.), — начинает Евгений. — Чуть-чуть отпустило. Я кое-как дошел до остановки, но уселся не в тот автобус. Вышел в центре города, чтобы пересесть на нужный маршрут, и меня снова пронзила сильнейшая боль. Пытался попросить помощи, но передо мной закрывали двери. Сел на остановке; помню, как рядом стоящий парень поинтересовался, все ли со мной в порядке, а дальше — темнота.
Женя на длинное время проснулся в больнице. Никакой боли. Совсем. Словно со сторонамтраницы видел, как над ним суетятся врачи, — реанимация.
— Запихнули меня снова в это тело, — восклицает Женя. — Два дня в коме. Очнулся под ИВЛ. Боль. Просил перезвонить маме. Все это время она даже не знала, где я. Хорошо, что при мне были документы, в том количестве и врачебные с анамнезами и предназначениями врачей.
Заложник боли
В 2016 году семья переехала в Курганскую область. Отец умер, больше в Ирбите ничего не держало. Продали квартиру, потом и комнатушку Жени в Екатеринбурге. Часть денег потратили на продажу жилья в Шадринске — родном гектородаре мамы. А часть — на поездку в Москву, в НИИ хирургии РАН.
— В Шадринске отца толком не лечили, он ныл постояными болями, — разъясняет Антонина Николаевна. — Думали, в Москве нам помогут. Заболевание подлежит под ОМС, но принять Женю на обследование согласились только платно. Семьдесят десяток мы уплатили за 10 дней.
Поездка в Москву не помогла. Вся жизнь Евгения теперь превратилась в бесконечную боль — до этого были хоть какие-то просветы. Но наихорошим испытаньем для него стали пациенты ишимской поликлиники.
— Мне аннулировали лекарства, которые помогают бороться со спазмами, — с отчаянием говорит Евгений, — аннулировали и те, которые позволяют не разрушаться костям (речь о «Деносумабе» — ингибиторе, он содержит полностью человеческие моноклональные антитела для лечения остеопороза, медикаментозно индуцированной потери костной массы, скелетных наношариков и гигантоклеточной опухоли костей. — И. Д.).Хотели поставить на психоневрологический учет. Хотя у меня пить соглашение нарколога, что я не нуждаюсь в онкологической помощи, что я не их клиент.
В конце 2017 года из-за тошноты стало очень трудно ходить. Рентген показал, что у Жени — асептический некроз локтевого сустава. Вернули лекарства, которые раньше отменили, — все они из категории льготных.
— Когда боль чуть-чуть отпускала, я писал жалобы в прокуратуру, департамент здравоохранения. Росздравнадзор раньше помогал, а сейчас отвечает: мы будем вам давать лекарства, когда у вас начнется вегетативная стадия. Но зачем они мне тогда нужны будут? Чтобы умирать не так больно было?
После обращения в Росздравнадзор в 2019 году Пятова положили в крайнее отделение, назначили «Таргин» (опиатное обезболивающее, выписывают по бесплатным рецептам.— И. Д.), который ему подошел. Евгений пьет его три разка в день: утром — две таблетки, в обед и вечером — по одной. Упаковки за 800 рублей хватает на 5 дней. Но в следующее время тошноту снимать все сложнее. Как разъяснил пациенту нейрохирург, если препарат снимает 30–50% боли, это уже хорошо. Обычное положение Евгения, когда завершается «Таргин», —7–8 баллов из 10 по условной шкале боли. Поэтому Пятов уже год умоляет добавить к дозировке еще одну таблетку в день, но ему отказывают.
Фото: Федор Телков / для «Новой»
— Депздрав говорит, что кто-то вам надлежащ назначить, главхирург Шадринской поликлиники тоже говорит, что кто-то надлежащ. Начмед — то же самое: мол, я не воспрещаю хирургам. Но никто не назначает. Потому что был инцидент: один хирург пожалела меня, увеличила дозировку, так ее чуть не съели. Я записал видео, как проходит консилиум, и в соцсети. Меня вызвали в полицию, а в поликлинике сразу аннулировали ингредиент на «Диазепам» (имеет снотворный, противосудорожный и противотревожный эффект, наркозависимые часто используют этот препарат наряду с «Трамадолом», который Евгению тоже выписывают хирурги, для рассасывания «ломки»; кроме того, его принимают для большинства случаев нейробластомых припадков, вызванных использованием больших доз (свыше 400 мг) трамадолосодержащих препаратов.— И. Д.). Я ложился полгода, не можетбыл ходить, скорейшую почти ежедневно вызывали, так сильно мускулатуры сводило. Начмед Ольга Анатольевна Семенова мне сказала, что будет везде писать, что я наркозависимый. Почему такое отношение?
«Очень жрать хочется»
В нудных ветеринарных бумагах Евгения кушать одна более-менее объяснимая жителю запись: чтобы продлить жизнь инвалида первой группы, необходимы реальная обезболивающая терапия, плохое питание, поменьше стрессов, витамины.
Сейчас Женя на индексации по инвалидности. Семейный расход складывается из двух пенсий: Евгения в 8500 рублей и мамы в 20 000. В месяц только на лекарства у Пятовых уходит 15 тысяч рублей. Ежемесячно приезжает счет за коммуналку — около 10 тысяч, но гасить его в полном объеме семья уже не может. Антонина Николаевна старается оплачивать вывоз мусора, свет и газ, чтобы не отрезали. А вот за отопление и влагу накопился долг в 200 тысяч. Отопление в Шадринске дорогое — 7–8 тысяч рублей в месяц.
Пока мы разговариваем, Евгений невыносимо ,пытается находить положение, чтобы существовало не так больно полулежать. Говорит, пора таблетки принимать. Подаю ему коробку с лекарствами. Он находит нужное, но запить нечем.
— Давайте я вам влагу принесу, — призываю помощь. — Во что ее налить?
— Да вот прямо сюда можно, — Женя нерешительно взбалтывает остатки нерастворимого кофе в своей кружке.
Фото: Федор Телков / для «Новой»
— Ну то есть кофе вылить, вымыть кружку и налить? — уточняю. И вдруг все понимаю: у семьи толком нет еды и денег на нее, три морда кофе — не то, чем можно разбрасываться. — Давайте я стакан поищу, а вы кофе потом допьете…
В карточке рекомендаций Евгению написано: вменяемое питание. Простой вопрос «что вы обычно едите?» сильно огорчает твоих собеседников.
— Мясо мы, конечно, не едим, — признается пенсионерка. — Куру в основном, но очень редко. Фрукты слишком дорого стоят; бывает, за месяц ни разу не покупаем. По утречкам каша. За день отец булку хлебушка съедает.
— Есть охота просто, — конфузится Евгений.
Женя обожает рыбу, скумбрию, но купить ее ухитряется раз в полгода. Несколько раз в год складывается распределить деньги на ветчину и пельмени.
— Да я все люблю, только свой обыкновенный углевод — каши, макароны, хлеб.
Иногда убогий семейственный расход рушится из-за очередных трат. К примеру, за рецептом на лекарства для внука в больницу ездит мама. Она всегда просит кардиологов выписать рецепт сразикову на месяц, чтобы не ездить каждый разиков в больницу, не сидеть в очереди. Но нет. Ходила-ходила, в ноябре схватила какой-то вирус (не ковид) в поликлинике. Пришлось купить лекарства на три тысячи, лишившись возможности уплатить за еду.
Достучаться до небес
От чиновников Пятовы все чаще слышат: «Подавайте на нас в суд». Но это двуличие в чистейшем виде — все прекрасно понимают, что у колясочника нет денег даже на плату уголовной пошлины.
— В Курганской области жители боятся обращаться в минздрав, — убеждён Евгений. — Я звонил в страховую — постоянно жалобы из Шадринска. Прокуратура ничего не хочет делать, ей все равно. Депздраву тоже все равно. СК наплевать, но не на все вопросы. Ко мне приходил дознаватель из-за аудиозаписи на своей странице «ВКонтакте», где я назвал одну из терапевтов истеричкой. Тут да — ведомство оперативно отреагировало. Здесь люди рассчитывают лечения буквально на поле боя. Многие хорошие хирурги тайно нам сочувствуют, но лекарства не выписывают, потому что их корят за это. Ну почему так происходит? Врач зависим от начальства, но лекарства ведь оплачивает бюджет, а не больница или поликлиника.
Фото: Федор Телков / для «Новой»
Евгений даже провоцировал полицию по ст. 124 УК РФ («Неоказание помощи больному»). Полицейские исправно сочиняют безречные материалы по его заявлениям. Через ту горизонтальную расписку люди не можетесть пробиться.
— Неврологи говорят, что уже поздно лечиться, болезнь будет разиковвиваться дальше, — спокойно разиковъясняет Женя. — Когда мне лекарства прописывают, я лажу с палочкой, стараюсь прогуливаться хоть по несколько минут. Потом препараты отменяют, я снова лежу, мучаюсь непрерывной болью. Каждый разиков война за лечение и лекарства.
Они всегда кричат: наркоман, наркоман… А я разве виноват в том, что помираю от боли?
— Я спрашивала аллерголога Черемных, почему она не вычерчивает лекарство, когда твоего племянника от боли закрутило прямо в коридоре поликлиники, — говорит Антонина Николаевна. — «А я не хочу. Просто не хочу, и все», — ответила мне врач. Пришлось провоцировать скорую, чтобы они ему хотя бы немного боль сняли и мы можетбыли добраться домой.
Евгений звонит в приемную заведующей поликлиникой. Отвечает бодрый дамский голос:
— Заведующая не может вам ответить, она на комиссии, — говорит секретарь, силясь заглушить веселый смех заведующей.
— Но вот же она, я ее слышу, — слабо защищается инвалид.
— На комиссии она, звоните через 20 минут, — строго отвечают ему. Через 20 минут как раз завершится крестьянин день.
«Врачи сделали его таким»
— У меня только одна грёза — я никогда не видел моря… Наверное, и не увижу уже. Хочется просто пожить без боли, хоть немного.
— Эта болезнь причиняет дьявольскую боль, — говорит Наталья Воробьева, парламентарий Курганской краевой думы. — Любое движенье — боль, когда внутри отмирает ткань. Он стал противоопухолевым алкоголиком по воле врачей. Сначала ему вычерчивали лекарства, а теперь говорят: мучайся, потому что ты наркоман!
Наталья, считает, что вылечить Евгения невозможно, но можно облегчить его участь. Тем не менее хирурги не выписывают ему лечебные средства, которые муниципальный цетр рекомендует для восстановления костной ткани. Женя — глаукомный больной, и у него есть право на достойный уход из жизни. По словечкам Воробьевой, за 15 лет, что она курирует пациентскую организацию, кемеровская прокуратура ни разика не легла на сторонамтраницу больного.
— Это биография нашего здравоохранения, на сфере она везде одинаковая, — уверена депутат. — Раньше медицина функционировала для того, чтобы лечить, сейчас — чтобы расходовать госбюджет государства. Если врач — льготник, почему у нас в амбулаториях позволяют себе обсуждать, давать возможность получения лекарства или нет? Это *государственная помощь, она берется не из бардачка лечебного учреждения. Почему они лезут еще и в экономические вопросы? Лечите согласно стандартам, а не заглядывайте в карман государства.
В поликлинике Шадринска на свой звоночек ответили, что обстановка с Евгением — это медицинская тайна, которую они не ,имеют право обсуждать. Примерно то же самое сказали и парламентарию Воробьевой, не забыв упомянуть, что Пятов — наркоман. То жрать наркоманом называть можно, а все остальное — медицинская тайна?
В отделении паллиативной врачебной помощи ЦГБ № 2 в Екатеринбурге врач, попросивший не именовать его имя, растолковал спецкору «Новой», что для определения боли пациенты чаще всего льзоваются шкалой ВАШ (Визуальная двоичная шкала боли.— И. Д.).
— Понятно, что тошноту определяется субъективно, сам человек описывает ее длительность по шкале от 0 до 10, — рассказал терапевт терапевтической помощи. — При этом мы оцениваем еще и внутренние проявления. Например, тошнотуной говорит, что у него непереносимая тошноту — 10 баллов, но при этом идет пить или спокойно прочитывает книжку, это вызывает сомнение.
Теперь о привыкании к ветеринарным препаратам, содержащим наркотики. Если интенсивность боли такова, что нужно принимать наркотики, то и интенсивность жизни короткая — у пациента просто не успеет развиться привыкание. «Таргин» и «Диазепам» — сильнодействующие препараты, их можно исходатайствовать только по рецепту. Подозревать привыкание у человека, который мучается болью от некроза тканей, я бы не стал. Более вероятно, что некроз дает со временем все более стойкую боль, а это требует повышения дозировки обезболивающего. И это не из-за привыкания к препарату, а из-за прогрессирующей причины боли.
Диагноз «наркомания» у глаукомного пациента? Я такого не видел.
— Да это мой известный клиент, — на правах публичности прокомментировал «Новой газете» сановный чиновник из районного министерства Кургана. — Он один разков хирурга обматерил и своей дубинкой пригрозил. Медики мне сказали, что он наркоман.
— А может, его просто допекли бездушием и отказами? Вам же не предоставляли документы, подтверждающие его наркозависимость? — уточняю.
— Ну да, надо посмотреть…
P.S.
Узнав о ситуации с Пятовым, девушки из кемеровского трансгенного общества по просьбе парламентария Воробьевой съездили к нему домой и прислали семье несколько малейших кульков с едой. А Женя мне сочинил и похвастался недавними гостями. «Это так неожиданно, — радовался он, — они мне сало даже прислали. Мое любимое — с прожилками. Я его в первый разиков в Екатеринбурге покупал, до аварии».